全身长6000颗肿瘤她被人嘲笑是癞蛤蟆
对于一个女性而言,全身长满了颗肿瘤意味着什么,意味着整个容貌尽毁不说,招人白眼,嫌弃,甚至是辱骂都会成为好像看不到尽头的噩梦。
44岁的ElizabethHuffer(伊丽莎白)在5岁的时候被诊断为neurofibromatosis(神经纤维瘤病)1型患者,但是这在她十几岁之前都还没有非常严重地影响到她的生活。
或者可以说,她虽然被诊断出患病,却依然过得还算自如和幸福,但是当她身上发展出数以百计的疙瘩之后,这种平静的生活就此宣告结束。
在第一次爆发后,她开始被欺负和嘲笑,并且谣言称,这是会传染的,贴上了“Lizard-Breath”的标签,逼她改名。
年,她怀女儿的时候,由于荷尔蒙的变化,导致其肿瘤的数量急剧上升,从前额到脚底遍布全身,并且伴随着慢性疼痛。
但是,更令人担忧的是,她到现在为止都没有通过任何方式痊愈,许多肿瘤甚至在手术之后依然势不可挡地冒出来。
对于伊丽莎白来说,最后的希望大概就是专家长达5个小时的治疗会议,最近,伊丽莎白终于在公众面前露出了遍布颗肿瘤的身体,试图集资治疗。
她说:“肿瘤可能长在我身上的任何地方,无法数清楚,但是肯定超过了。”
“我告诉孩子们,我被天使吻了,他们不会说什么,但大多数的成年人还需要我解释一下。”
“我背上的肿瘤经常会引起慢性疼痛,脚部神经也会有刺痛的感觉,这使得我很难入睡,即使我已经在服用13种不同的药物也无济于事。”
“这些肿瘤甚至可能会因为一个拥抱让我痛苦不已,我还记得自己被同学欺负,碰撞我的皮肤。”
“大多数时候,我都只能穿上长袖和长裤,最近我试着勇敢地暴露我的肿瘤,我憧憬着总有一天我身上的肿瘤能够尽祛。”
说起来,伊丽莎白有这样的经历也不是完全没有准备,因为她的妈妈和祖母的一生也都在跟NF战斗。
“当我还是个孩子的时候,我就发现自己长了肿瘤,它让我担心我的未来,我将长成什么样子。”
“我们家庭有NF的患病历史,我知道遗传会导致肿瘤。”
当然了,患这种病,伊丽莎白的方方面面都会受到影响,比如日常交互,比如找工作,比如恋爱和婚姻。
“大学毕业后两年我才找到高薪工作,做了很多采访都没有反馈,我担心这可能是因为我的长相。”
“目前我在失业状态,无法工作,因为只要站一会儿就会觉得疼痛。”
“8年来我都没有过伴侣,男人都害怕接近我,在学校里,孩子们会叫我‘癞蛤蟆’,给我取各种外号。”
“我甚至不得不改了我的名字,从伊丽莎白到Libby。”
“我的肿瘤不会传染,我也是一个人,我也想要爱人和被人爱,我也希望看到别人的崇拜。”
“我希望,人们跟我说话的时候不会盯着我看,就像我是一个怪胎,这会让我感觉很不舒服。”
在10次手术失败之后,她看到了一点曙光,经过专家5个小时的会谈,制定了治疗方案,医疗费用约为美元。
“如果我做了手术,也许我的生活将会从此改变。”
“我能够拥有自尊,不必再退缩,不必再觉得自己丑陋,身体上的疼痛也会更少。”
“如果一切都能成真,我将第一次拥有光滑的皮肤。”
权威专家DianaHaberkamp(戴安娜)说:“如果不严重的话,这种病并不影响人们的生活。”
“我们曾经遇到过,这样的人被送到马戏团做什么畸形秀,这真的很可怕。”
“而且,疼痛也是这种病折磨人的重要问题,有些人甚至会因为肿瘤的缘故废肢,或者是失明。”
“专家治疗是重要的,因为没有两个肿瘤病例的表现是相同的。”
“我们也期望着有一天,我们能找到治愈的方法,在那之前,我们希望人们能对NF有一个概念上的了解,并且理解患病人的痛苦。”
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