特稿158白色的金丝带

从位于福州市鼓楼区的澳林大厦出发，分别走上米、米和米，就能到达福建省内最大的医院。在澳林大厦，有一家名为“福建金丝带”的济困公益服务中心，这是由一群白血病患儿家长自发建立起的互助组织。自年开始运营以来，常常有白血病患儿家庭沿着相同的路径，医院到此寻求帮助与慰藉。对家长们来说，这条丝带的一端是通向绝望的，不过当越来越多遭命运捉弄的人相互缠绕和连接，他们走向丝带另一端抵达希望和重生的可能性就越来越大。疫情期间，“福建金丝带”联合当地多家公益机构为涉疫地区缺药的“小白”家庭借药、取药、送药受访者供图恐惧，有时比病情更可怕“抱歉，我们来晚了。”初夏的一个傍晚，白杨一家四口冒雨赶到澳林大厦，接下来几天他们要借宿在“金丝带”的驿站里。每一个来到“金丝带”的白血病患儿家庭都可以领到一个“白宝箱”，里面有包括体温计、保暖毯、保温餐盒等在内的入院治疗必备物品。对刚从外地赶到福州的家庭，“金丝带”还提供免费的短期住宿服务。一进门，白杨的妻子没忍住，一头钻进了正在值班的志愿者三益怀里哭出了声。白杨拦不住，就背对着人，站得笔直望着窗外。其实到驿站之前，他们一家在楼下已经先哭了一场，只是一看到眼前的人和物，绷不住情绪，还是失了“体面”。白杨和妻子在泉州的农村长大，没上过什么学，不医院的一张化验报告单，夫妻俩心里都很明白：在提防癌细胞“反攻”的防御战中，他们输了。年，白杨的小儿子突发高烧，随后确诊急性淋巴细胞白血病。在福州治病的两年里，一家人就租住在澳林大厦，和后来好几位成为“金丝带”理事的患儿家长都相识。去年治疗结束后，白杨11岁的小儿子重新回到学校。本以为此前中断的学业有望往前赶一赶，然而，“复发”让一切又回到了原点。“不要放弃，要心怀希望。”三益安慰着白杨一家，自己却不知何时也红了眼眶。“心怀希望”，这是自年2月三益的儿子确诊白血病后，她反复对自己和身边人说的话。根据国家卫健委公布的数据，儿童急性淋巴细胞白血病的平均治愈率为80%。然而，当自己成为那不幸的20%时，高治愈率反而成了一种伤害。“为什么偏偏是我们？”白杨妻子反复念叨的问题，三益也无法回答。今年元旦，“福建金丝带”联合省科技馆为“小白们”组织一场“梦回唐朝科技迎新”活动受访者供图事实上，三益和许多患儿家长也面临着相似的担忧。接待白杨一家前一周，三益在刚停药不到半年的孩子脖子上摸到了一处凸起的淋巴结。虽然这几年从未停止与白血病打交道，但带儿子活检后的每一天，三益依然为那张“会来但还没来”的检查报告单感到身心焦虑，时刻处于“无边无际、让人彻夜难眠”的恐惧之中。三益承认，这样的情绪，有时比孩子的病情本身更可怕。三益记得，3年前拿到确诊报告那天，医院里找不到药房，他们一家三口坐在门诊大厅的地板上哭作一团。后来她听到了更多让人心碎的故事，有的家长无法面对现实选择离婚甚至消失，救治孩子的重担都留给了另一方；有的家庭掏空积蓄支付骨髓移植手术费用，孩子术后却发生了严重的肺部感染，钱没了、房没了、人也没了……“金丝带”首任总干事秋香说，每个白血病患儿家庭的崩溃时刻或许不一样，“但只要经历了，人就会知道跌落到底、无处依靠是什么感觉。”秋香在自己的孩子因白血病去世3个月后加入了“金丝带”筹备群。现在，包括她和三益在内，“金丝带”共有11位理事，全部是患儿家长。他们中有的人曾为了想弄清孩子生病的原因几天几夜睡不着觉，一边上网查资料一边捶自己的脑袋；有人哭干了泪，不到50岁就已是满头白发；有人听信错误信息，结果孩子错过了最佳治疗时机和用药方案；也有人在自己的孩子康复后依然活跃在